سخنگوی

احمد قویدل، در گفتگو با مهر، گفت: بر اساس یک ارزیابی جدید علمی جمعیت شناسی که با هدایت رئیس کمیته داده های فدراسیون جهانی هموفیلی انجام شده است، جمعیت مورد انتظار هموفیلی  نوع A که یک نفر به ازای ۱۰ هزار تولد ذکور بوده است، هفت دهم افزایش نشان می دهد. 

وی افزود: بر اساس گزارش دکتر «آلفونسو لوریو» رئیس کمیه داده های فدراسیون جهانی هموفیلی که در وبینار این فدراسیون در اول اکتبر ۲۰۱۹ ارائه گردید برای اولین هیدروژل بار معیار جمعیت مورد انتظار هموفیلی بر اساس تولد بیماران هموفیلی که قبلا توسط فذراسیون جهانی هموفیلی اعلام شده بود تغییر یافته است.

قویدل ادامه داد: فدراسیون جهانی هموفیلی در ارزیابی های جمعیتی قبلی انتظار تولد یک بیمار هموفیلی نوع A را در هر ۱۰ هزار نفر ذکور جمعیت کشور را ترویج می نمود، اما در این ارزیابی جدید  که متکی به اطلاعات ۶ کشور استرالیا ، کانادا، فرانسه، ایتالیا، نیوزلند و انگلستان ارائه گردیده است، از هر ۱۰۰ هزار بیمار ذکور موجود در این ۶ کشور ۱۷ مورد هموفیلی نوع A  هستند و ۶ مورد از این ۱۷ بیماران دچار هموفیلی شدید هستند.

وی گفت: در رابطه با هموفیلی B این پژوهش نشان می دهد که به ازای هر ۱۰۰ هزار بیمار، ۳.۳ نفر مورد هموفیلی نوع B که از این ۳.۳ دهم، ۱.۵ مورد هموفیلی شدید از نوع B  هستند. 

قویدل در ادامه اظهارداشت: این ارزیابی کرم رژودرم های جمعیتی تاثیر مهمی در برنامه ریزی کشورها و همچنین شرکت های تولید کننده دارو دارد و می تواند راهنمای مهمی برای شناسایی بیماران هموفیلی باشد. در گزارش این کارشناس فدراسیون جهانی هموفیلی آمده است که از ۱۰۰ هزار تولد ذکور جمعیت باید انتظار ابتلای تولد بیش از ۲۴ مورد هموفیلی نوع A را با شدت های مختلف و ۵ مورد تولد با هر شدتی از نوع هموفیلی B را داشت.

وی افزود: تفاوت معیار تولد بیماران هموفیلی و معیار بیمارانی که زندگی می کنند آن هم در کشورهای پیشرفته مورد تحقیق این پژوهشگر جمعیتی عرصه جدیدی از تحقیق و پژوهش را باز نموده است که علل این فاصله قابل ملاحظه، کشف و بررسی شود.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران، تاکید کرد: در ایران بخشی از این فاصله آماری جمعیت مورد انتظار هموفیلی در بدو تولد و آمار بیماران هموفیلی کشور به علت جاری بودن طرح های پیشگیری از تولد پماد سوختگی بیماران هموفیلی و قرار داشتن هموفیلی در اندیکاسیون های قانونی سقط جنین پزشکی قانونی و حمایت های سازمان های بیمه گر از آزمایش های پیش از تولد است.

وی تصریح کرد: گروه های هدف آگاهی بخشی و اختصاص امتیازات خاص در حوزه بیمه گری با توجه به وابسته به جنس مونث بودن بیماری هموفیلی سه گروه از زنان و دختران خانواده های بیماران هموفیلی هستند. گروه اول، مادرانی هستند که در سن باروی قرار دارند و یک فرزند هموفیلی داشته و قصد بارداری مجدد دارند. گروه دوم، دختران مردان هموفیلی (بیماران با کمبود فاکتور ۸ و ۹) که در سن باروری هستند. گروه سوم، خواهران بیماران هموفیلی هستند. دو گروه اول قطعا ناقل هموفیلی هستند، اما گروه سوم می توانند ناقل نباشند و آزمایش های تشخیص ژنتیکی وضعیت آنها را روشن می نماید.

قویدل گفت: بر اساس این ارزیابی جمعیتی آمار بیماران هموفیلی خرید قطره فروزومال در جهان می تواند ۱۱۲۵۰۰۰ نفر باشد که ۴۱۸۰۰۰ نفر از آنان هموفیلی شدید هستند. جالب است که آمار کل بیماران هموفیلی ایران در سال ۱۳۹۵ که جمعیت کشور نزدیک به ۸۰ میلیون نفر سرشماری شد و ۴۹ درصد جمعیت زن و ۵۱ در صد مرد بوده اند، جمعیت بیماران هموفیلی نوع َA در کشور ۵۰۶۳ نفر و آمار بیماران هموفیلی شدید نوع A در کشور ۱۰۹۰ نفر و همچنین  آمار بیماران هموفیلی نوع B در کشور ۲۱۱۴ نفر بوده که ۳۸۳ نفراز آنان از نوع شدید بوده اند.

وی افزود: آمارهای جمعیتی ایران و مقایسه آن با آمار بیماران هموفیلی کشور، درستی این ارزیابی های جدید را نشان می دهد. جمعیت مورد انتظار هموفیلی کشور دیگر با معیار قبلی فدراسیون جهانی هموفیلی همخوانی ندارد.

سخنگوی کانون هموفیلی ایران در پایان تاکید کرد: این ارزیابی جمعیتی صرفا در چارچوب بیمارانی است که کمبود پانسمان زخم فاکتور ۸ و ۹ را دارند و شامل دیگر بیماری های خونریزی دهنده مانند بیماری «ون ویلبراند»، انواع اختلالات پلاکتی، کمبود فیبرونوژن، کمبود فاکتور ۱۳ و…، نمی شود.

قویدل افزود: یکی از موثرترین روش ها برای جلوگیری از ابتلای نوزادان به دیگر بیماری های خونریزی دهنده ارثی، پرهیز از ازدواج های فامیلی است.

منبع